Quand attendre est synonyme de meilleurs services : Création d’une salle d’attente interactive pour informer les personnes atteintes de maladies neuromusculaires des enjeux de la recherche

La population atteinte de maladies neuromusculaires (MNM) nécessite des soins et services spécialisés qui sont généralement offert au sein de cliniques spécialisées en maladies neuromusculaires (CMNM). Ces cliniques ont généralement un triple mandat : 1) donner des services médicaux et de réadaptation; 2) contribuer à l’enseignement universitaire (stagiaire, résidents, etc.); et 3) participer à des activités de recherche pour permettre l’avancement des connaissances.

Les expériences cliniques et les travaux de recherche antérieurs ont soulevé des interrogations sur la compréhension réelle des patients et de leur famille quant aux enjeux de consentement éclairé à prendre part à la recherche concernant notamment les essais thérapeutiques, l’accès aux dossiers médicaux et la participation aux registres internationaux. De plus, la nécessité d’adopter des façons de mieux informer la clientèle des plus récentes avancées de la recherche dans un contexte de présence relativement fréquente d’un faible niveau de scolarisation et de littératie en santé et d’atteintes cognitives a été soulevée.

Les résultats préliminaires d’un projet pilote visant à éclaircir les besoins des patients en matière d’information et de valeurs reliés à ces sujets ont démontré que l’utilisation de la salle d’attente de la clinique représente un moyen efficace et accessible pour transmettre de l’information aux patients et familles. L’utilisation de cet espace pour informer et enseigner de manière interactive à propos des avancées et du rôle qu’ils peuvent jouer dans la recherche permettrait donc de répondre aux besoins des patients de recevoir de l’information et aux chercheurs/cliniciens/organismes de la transmettre efficacement. 

Les objectifs de ce projet sont de développer et d’évaluer des médias d’information qui permettront de mieux outiller les personnes atteintes et leur famille en lien avec la recherche et le contexte des cliniques surspécialisées.

Afin de faciliter la prise de décision partagée, des outils d’informations vulgarisés et d’aide à la décision seront créés pour et évalués par 50 patients atteints des trois MNM les plus fréquentes à la CMNM, soient la dystrophie myotonique de type 1, la dystrophie musculaire oculopharyngée et l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay. Un questionnaire portant sur l’acceptabilité des différents médias, leur facilité de consultation et la qualité des informations sera complété par les participants.

Ce projet, sous la supervision de Cynthia Gagnon, sera coordonné par Véronique Gauthier, professionnelle de recherche, et bénéficiera de l’intégration de patients-partenaires au processus de recherche.

Ce projet sera réalisé avec le support financier de Dystrophie musculaire Canada. Cynthia Gagnon détient une bourse de chercheur Junior 2 des Fonds de recherche du Québec-Santé [bourse # 31011]. 

Les professionnels du milieu de la santé parlent de l’expérience de patients-partenaires

Une expérience de patient-partenaire ayant une maladie rare en recherche

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