Registre HPN

-Le registre HPN recueillera et évaluera les données de sécurité spécifiques à l’utilisation de Soliris ou d’Ultomiris chez les patients atteints d’HPN.
-Le registre de l’HPN recueillera des données pour caractériser la progression de l’HPN, ainsi que les résultats cliniques, la mortalité et la morbidité, chez tous les patients inscrits.
-Accroître les connaissances sur l’HPN dans la communauté médicale et la population de patients/patients potentiels Le registre est une étude prospective, multicentrique, multinationale et non interventionnelle qui a été conçue pour enregistrer des données de sécurité et d’efficacité au sujet de Soliris, ainsi que pour rassembler des données sur l’histoire naturelle et la prise en charge des patients atteints de HPN. Le registre recrutera des patients atteints de HPN traités ou non par Soliris. Nous prévoyons un suivi des patients pendant au moins cinq ans. Les patients pourront participer à ce registre en complétant des questionnaires aux 6 mois durant la durée de l’étude.